Histoire d’une maladie… Lundi 17 mars 2008 :
Histoire d’une maladie…
Lundi 17 mars 2008 :
Voilà déjà un mois que je ressens une prise de volume d’un ganglion au niveau du cou. En informant mon kiné, pour savoir s’il faudrait consulter ; ce dernier me conseille effectivement d’aller voir un médecin.
C’est ainsi que le même jour, je vais chez un médecin qui me demande d’effectuer une prise de sang, ainsi qu’une échographie au niveau du cou.
Mardi 18 mars 2008 :
Me rendant à Colmar, le médecin qui m’examine me fait part de son étonnement de visualiser une poussée ganglionnaire semblable à un tuberculeux.
Ce dernier me demande si professionnellement je suis en contact avec des personnes d’Afrique nouvellement arrivé en France, ce qui peut effectivement être le cas.
Le radiologue décide de poursuivre l’analyse en effectuant une radiographie du thorax. Cette radiographie ne permet pas d’en savoir davantage. Devant la suspicion de tuberculose, le radiologue me conseille d’effectuer une biopsie et me renvoi à mon médecin traitant
Vendredi 21 mars 2008 :
Le médecin référent prend contact avec le cabinet ORL me permettant de bénéficier d’un RDV pour la semaine suivante.
Devant la suspicion de tuberculose, les médecins restent indécis sur la contagiosité éventuelle et le risque de transmettre la maladie.
En congé à mi-temps chez l’un de mes employeur, j’effectue les visites médicales et prise de sang, sans avoir besoin d’un arrêt maladie.
Mardi 25 mars 2008 :
Visite chez l’ORL qui me dirige vers un pneumologue, histoire d’y voir plus clair quant à l’hypothèse d’une tuberculose.
Le même jour, il programme une date d’hospitalisation en vue d’une éventuelle biopsie, de manière à ne pas perdre de temps.
Je profite de mes demi congés, pour effectuer les analyses et visites médicales.
Jeudi 27 mars 2008 :
Visite chez le pneumologue qui effectue une test d’analyse tuberculinique.
Les résultats devront être observés samedi par le médecin traitant.
Le même jour, ayant rendez-vous chez le kiné, les séances sont arrêtées jusqu’à nouvel ordre.
Vendredi 28 mars :
RDV chez l’anesthésiste pour une visite en vue de l’anesthésie générale programmée la semaine suivante. Une troisième prise de sang est à faire.
Samedi 29 mars 2008 :
Visite chez le médecin traitant, qui observe une réaction négative. La suspicion de tuberculose semble désormais abandonnée. Conformément aux recommandations de l’ORL, le médecin référent me met en arrêt maladie.
Mardi 1ier avril 2008 : Non, ce n’est pas un poisson d’avril ! Faut-il y voir un hasard ?
Visite chez l’ORL (Mr Hasard) qui effectuera la biopsie.
Jeudi 3 avril 2008 :
Hospitalisation à l’hôpital Schweitzer. L’opération (sous anesthésie générale) s’est bien passée. Trois petits ganglions ont été prélevés.
L’un d’entre eux semble solide comme du bois (aucun lien avec mon père menuisier)
Par ailleurs, l’ORL a également observé, en effectuant une endoscopie, révélant également une poussée ganglionnaire sous le sternum.
Vendredi 4 avril 2008 :
Sortie d’hôpital où je peux reprendre le volant. Un RDV avec l’ORL, est fixé au lundi 14 avril, en vue de connaître les résultats de la biopsie.
Lundi 14 avril 2008 :
Consultations chez le dermatologue, puis chez l’ORL
Ce dernier m’informe avec franchise et discernement que je suis atteint d’un lymphome de Hodgkin. Les résultats ne sont pour le moment que partiels.
Une chimiothérapie est envisagée. Il prend contact avec un hématologue.
Un RDV est fixé le lendemain, chez un hématologue, de l’Hôpital Pasteur.
Les recherches Internet me permettront de réaliser qu’il s’agit d’un cancer.
Mardi 15 avril 2008 :
Visite chez l’hématologue qui me programme une batterie d’examens, de prélèvements et d’analyses. La date du prochain RDV est fixée au 26 mai 2008.
Passage rapide au CFA où j’informe mes collègues de la situation.
Ces derniers m’apportent leurs soutiens et leurs encouragements.
Passage chez mes parents, de manière à les informer eux aussi.
Visite chez le médecin référent qui me met en arrêt longue durée (ALD) conformément aux recommandations de l’hématologue.
Mercredi 16 avril 2008 :
Retour au CFA où il faut désormais revoir la gestion des cours et prévoir la réorganisation des examens de fin d’année pour les CAP.
Je leur propose mes services, façon pour moi d’occuper mon esprit et de penser à autre chose qu’à la maladie ; d’autant plus que la chimiothérapie ne devrait commencer que fin mai (au mieux) vu le nombre d’examens à faire au préalable.
Jeudi 17 avril 2008 :
J’informe mon autre employeur du diagnostique médical et de mon arrêt de travail.
J’en profite pour rendre visite à une ancienne collègue de travail qui me fait part du vécu d’autres personnes ayant eut un traitement par chimiothérapie.
Vendredi 18 avril 2008 :
Déplacement à l’hôpital Emile Muller (à Mulhouse) pour une conservation de sperme. La chimiothérapie peut en effet altérer la production de spermatozoïdes.
Ayant souscrit dans le passé, à un contrat d’assistance en cas de manque d’autonomie je rends visite à mon assureur, de manière à connaître mes droits si le besoin se présentait. Une feuille de demande sera à remplir et des documents de mon état médical à fournir.
Samedi 19 avril 2008 :
Effectuant de nouvelles recherches Internet, j’en viens à croire que l’origine de ma maladie doit remonter au mois de décembre 2007 ; période à laquelle j’avais probablement contracter un virus. J’avais effectivement à cette période des douleurs dentaires plusieurs jours consécutifs et inexpliqués, ainsi qu’une inflammation des gencives. La semaine suivante, j’avais eu un gonflement sous la mâchoire inférieure, du côté droit, gonflement qui nécessitait par la suite, une prise d’antibiotiques (Binodogyl).
C’est justement du côté droit du cou que la poussée ganglionnaire a pris naissance.
Les recherches Internet font état d’une origine possible de la maladie par le virus d’Epstein-Barr (EBV), hypothèse la plus étudiée actuellement.
Par ailleurs, je prends conscience que je dois être au stade 2 (sur 4) de la maladie.
Je reçois un courrier du service de Biophysique et de Médecine Nucléaire de l’hôpital Hautepierre de Strasbourg, me proposant un RDV pour le 7 mai en vue de la réalisation d’un PET-scan. Cet examen consistera en l’injection intraveineuse d’un produit contenant des molécules radioactives puis en la réalisation d’images à l’aide d’une caméra. Le document précise que je ne devrai pas conduire de véhicule pendant 12 heures après l’examen.
J’appelle un ami susceptible de pouvoir me véhiculer ce jour.
lundi 21 avril 2008 :
Journée de valse téléphonique, faisant suite à l’information par mail.
Mardi 22 avril 2008 :
Test sur les fonctions respiratoires et visite chez le médecin traitant.
Arrêt Longue Durée accordé par la Sécurité Sociale.
Remboursement à 100% des soins liés à la maladie, pour une durée minimum de 5 ans.
Jeudi 24 avril 2008 :
Nouveau rendez-vous à l’hôpital Emile Muller pour la conservation de spermatozoïdes.
Au moins deux prélèvements sont nécessaires. Pour ce qui me concerne, j’en aurai 3.
Week-end du 26 avril au 28 avril 2008 :
Invitation et rencontre de plusieurs amis.
Mercredi 30 avril 2008 :
Biopsie de la moelle osseuse le matin et échographie du cœur en soirée.
J’ai même pu faire passer des examens scolaires entre deux examens médicaux !
J’ai également trouvé deux sites intéressants, notamment des forums comportant des questions-réponses propres à des personnes qui ont la même maladie que moi.
Voici les deux noms de site : http://www.francelymphomeespoir.fr/echanger/forum.asp
htp://forum.doctissimo.fr/ (rubrique « cancer » de « forum santé »)
Samedi 3 mai 2008 :
Achat de produits bios suite à la poursuite du livre « Anticancer » de David Servan-Schreiber. Une responsable m’a donné des conseils et m’a proposé de me mettre en lien avec une autre personne ayant eu un cancer et ayant subie la chimio.
Mardi 6 mai 2008 :
Pour assurer mes arrières, j’ai placé plusieurs millions en banque.
Non, je ne suis pas très riche. Disons que j’ai du débourser plusieurs millions de spermatozoïdes, pour les mettre en banque (de sperme). Il paraît que c’est un placement plus sécurisé, plutôt que de les laisser en bourse !
Bref, il s’agit tout simplement d’un retour à l’hôpital d’Emile Muller pour un troisième prélèvement de sperme !. J’espère ainsi qu’il y a le compte !
Visite à l’ERI (également à l’hôpital de Mulhouse). Il s’agit d’une association de soutien contre le cancer qui permet d’accompagner le malade et de le conseiller.
Mercredi 7 mai 2008 :
Déplacement à l’hôpital Haute Pierre de Strasbourg au service de médecine nucléaire pour effectuer un « Petscan » : scanner avec injection de produit radioactif.
Le déplacement jusqu’à Strasbourg est effectué avec un VSL, puisqu’il est interdit de rouler en voiture, pendant 12 heures après l’examen.
Mardi 13 mai 2008 :
Consultation d’un homéopathe.
Mercredi 14 mai 2008 :
Scanner dentaire (orthopantomogramme)
Prise de sang : sérologie EBV (Epstein-Barr Virus)
Vendredi 16 mai 2008 :
Scanner à Colmar
Résultat de la prise de sang effectué mercredi :
J’ai bien ce virus EBV et je ne suis pas immunisé contre ; ce qui peut entraîner une MNI (mononucléose infectieuse) qui par voie de conséquence peut entraîner un cancer (d’après les recherches effectuées sur le net)
Samedi 17 mai 2008 :
Début des soins dentaires, suite au scanner effectué mercredi et à la chimio prévu pour le mois prochain. Le dentiste m’informe que l’antibiotique prescrit le 21 janvier concernant mon abcès dentaire est le Binoclogyl.
Vendredi 23 mai 2008 :
Je téléphone a mes assureurs de manière à savoir si je peux bénéficier d’une aide ménagère… Affaire à suivre.
Je reçois un coup de fil de Mme Jeannine Siegel qui travaille au magasin bio et qui m’avait proposé de me mettre en relation avec la famille Loiseau dont le mari souffre d’un cancer du cerveau (glyoplastome). Jeannine est une femme formidable qui sait donner de son temps et qui prend les choses à cœur.
Lundi 26 mai 2008 :
Rendez-vous chez l’hématologue. Quelle ne fut pas ma surprise d’apprendre que le rendez-vous programmé a été reporté au lundi suivant et qu’on a oublié de me prévenir… Il faut dire que l'hématologue en question était en vacances pendant une semaine et doit être à présent très sollicitée. Elle réagit donc probablement par degré d'urgence. Mon urgence à moi, est donc relative à ses yeux.
Ca n'empêche que ce deuxième report (le premier étant lié aux congés de l’hématologue) fait à nouveau repousser mon arrêt d'une semaine supplémentaire (ce qui n’arrange en rien la date de début de traitement, ni même les finances de la sécu.
Lundi prochain, ça fera exactement 2 mois que j'ai fait la biopsie.
Entre temps, la maladie avance... certe de façon indolore... mais elle avance tout de même !. J'espère commencer le traitement dans les meilleurs délais !
Je "profite d'une semaine de vacances forcés", en attendant la délibération de l'équipe médicale, ce mercredi.
mercredi 28 mai 2008 : Séance chez le kiné
Jeudi 29 mai 2008 :
Je téléphone à la famille Loiseau de Durrentzen. Nous restons près d’une heure au téléphone et échangeons notre vécu respectif sur la maladie. Elle suit également les recommandations du livre de Sevran-Schreiber (curcuma + poivre noir ; thé vert ; peu de viande ; sirop d’agave ; fruits et légumes ; etc…).
Le cancer de Monsieur Loiseau est nettement plus grave : cancer au cerveau de la taille d’un pamplemousse, qui a endommagé sa vue. Il utilise également l’antioxydant Proselem que m’a conseillé Jeannine Siegel ainsi que du jus de boulot (pour régénérer le foie ?).
Le couple s’est notamment mis en relation avec une psychothérapeute qui leur a été d’un grand secours, grâce à ses compétences. Comme moi, le couple est sensible à la dimension spirituelle, et prend assez de distance par rapport aux médecines parallèles.
Lundi 2 juin 2008 :
Rendez-vous chez l’hématologue qui m’informer du diagnostique et de la date de début de traitement. Je suis actuellement au stade II de la maladie de Hodgkin. La masse tumorale est moyenne et se situe principalement dans l'aire cervicale droit (au niveau du cou), et dans l'aire médiastinale (sternum).
Mon Hodgkin est de sous-type 3, ce qui correspond à une cellularité mixte (CM).
D'autres foyers ganglionnaires sont en début de formation.
Je commencerai dès lundi prochain, le traitement chimiothérapeutique à base de 4 produits chimiques adriamycine, Bléomicyne, Vinblastine, Déticène. Ce traitement appelé ABVD se fera sur une durée de 4 mois,
S'en suivront ensuite, 5 semaines de radiothérapie quotidienne, pour irradier la masse tumorale restante, ainsi que les territoires adjacents.
L’hématologue m’informe également qu’elle quitte l’équipe de Colmar pour rejoindre Strasbourg. Ce sera un autre hématologue qui poursuit le suivi de mon traitement.
Vendredi 6 juin 2008 :
Entretien avec une infirmière. Je parle à l’infirmière de mes recherches sur l’origine possible de la maladie. Pour la première fois, j’ai l’impression qu’on m’écoute, quant à cet aspect possible. Il est bien évident que le virus d’Epstein Barr ne peut être le seul facteur qui déclencherait la maladie. D’autres facteurs sont à prendre en compte.
Lundi 9 juin 2008 :
Premier traitement chimio. Le VSL qui arrive tombe en panne juste devant chez moi.
Fuite d’huile. A l’avant du véhicule, on voit que la voiture a pris un impact.
L’ambulancier essaye de joindre sa base avec son appareil : là encore, son portable tombe en panne. Elle joint la base à partir de mon appareil et c’est un taxi qui m’amène à l’hôpital avec juste quelques minutes de retard.
Arrivée à l’hôpital, on m’indique la salle 24 qui est finalement déjà occupé par deux personnes… Oups, décidément il y en a des couacs aujourd’hui…
Je prends finalement la salle 23, pour réintégrer la 24 plus tard.
Le traitement se fait par intraveineuse. Comme j’ai des grosses veines (j’ai toujours eu de la veine !), ça ne devrait pas poser de problèmes.
On commence par l’administration d’une petite poche contenant un mélange chargé de limiter la nausée.
Il y a quatre produits chimiques : la doxorubiscine (une poche rouge qui est toxique à l’air libre et qui nécessite la présence de l’infirmière. Il ne doit y avoir de fuite). La Bléomycine (une poche incolore), la Dacarbazine (une grosse poche incolore qui prend m’a pris 2 heures), la Vinblastine (une injection au milieu du dernier rinçage).
On m’a offert deux derniers rinçages puisque lors de mon appel ; l’infirmière n’est venu qu’un quart d’heure plus tard et du coup, tout était déjà passé. Mais rien de grave : j’ai juste eu un peu plus d’eau salé.
Entre temps, j’ai pris le repas, j’ai pu faire connaissance avec mon voisin de « chambre » qui a une leucémie et qui est entrain de remonter la pente.
Une bénévole nous a également tenu compagnie quelque temps.
L’atmosphère fut chaleureuse et conviviale et on en oublie les petits tracas et attente ; d’autant plus que je ne manquais pas de lecture non plus.
On m’a encore prescris des médicaments contre la douleur et les nausées, au cas où.
Trois injections (sous cutanée) de granocyte sont également prévues pour le 16, 17, et 18 juin 2008, pour faire remonter les globules blancs de manière à pouvoir passer la deuxième chimio, le 23. Car si les globules blancs sont trop bas, le traitement doit être différé. Le VSL du soir me ramène à 16h. J’en profite encore pour faire un tour à la pharmacie et au commerce local.
Les effets secondaires devraient commencer demain…
Mardi 10 juin 2008 :
Gargouillement au niveau du ventre. Un peu de fatigue. Modification du goût.
La situation semble beaucoup moins éprouvante que celle que j’envisageai. J'étais parti sur des effets secondaires, comparable à ceux que j'ai eu en Afrique, lors de mes nombreux crises de paludisme, mais c'est finalement beaucoup plus léger et pour une première, je ne vais pas m’en plaindre, d’autant plus qu’en général, la première chimio est moins pénible que les suivantes. En tout cas, je ne suis pas perdu au fin fond d'une brousse où il faut attendre le taxi-brousse pendant des heures, et où le poste téléphonique le plus proche se trouve à 4 heures de marche, où il faut chercher l’eau à la pompe puis la filtrer avant de pouvoir la boire, où on s’éclaire à la bougie ou à la lampe tempête lorsque la nuit a fait son apparition, en espérant ne pas alerter les moustiques d’une présence humaine… !
C'est là qu'on prend pleinement conscience de la chance que l'on a, de la technologie moderne, informatique, médicale, moyens de locomotion, de communication, des conditions d’hygiène, etc... et qu'on relativise la maladie et les symptômes associés et qui peuvent être atténués. La chance de guérison du blanc que je suis est infiniment supérieure à celle d’un africain pour cette même maladie…
Les jours suivants : repas léger et perte de poids.
Ce n’est que vendredi 13 juin que l’appétit revient.
L’objectif consiste à présent à reprendre le poids de départ.
Lundi 16 juin 2008 :
Mes globules blancs doivent être au plus bas. Une première injection de granocyte est faite de manière à remonter le taux de globules. Pour information, ce produit est crée par la technique de l’ADN recombinant sur des cellules d’ovaires de hamster chinois… oui, c’est un peu chinois mais c’est ainsi écrit sur la notice.
Peut-être y a-t-il des risques de s’exposer à l’ « instinct animal » !
Je ne sais pas si les ovaires de hamster stimulent aussi la fabrication de neurone, en même temps que la fabrication de globules ! En tout cas, pas de symptômes androgynes. Je conserve encore à ce jour mes attributs masculins ainsi que ma pilosité.
Mardi 17 juin 2008 :
Malgré ma première injection hier, mes symptômes chroniques ORL se font apparaître. L’après-midi, l’homéopathe chez qui j’avais pris rendez-vous, me prescrit le nécessaire pour y remédier. J’espère également que les injections me permettront de venir rapidement à bout de mes problèmes ORL de manière à pouvoir affronter mon deuxième traitement chimio le 23 juin.
vendredi 20 juin 2008 :
J’effectue une prise de sang le matin. L’après-midi l’hôpital m’annonce que malgré les 3 injections, les globules blancs restent insuffisants. Avant de passer ma première chimio j’avais 11.100/mm 3 de leucocytes ; maintenant, et malgré les 3 injections destinés à booster les globules blancs, je n’en ai que 3.100/mm3 ce qui est insuffisant pour passer le deuxième traitement. D’autres injections sont donc à prévoir. La pharmacie n’aura le produit que le lendemain. Les piqûres de « rattrapage » devront donc être effectuées les jours suivants, sans quoi je ne pourrai passer mon deuxième traitement chimio, lundi. Eh oui, même sur le plan médical, on peut être « recalé à l’examen ». Il va donc falloir sortir les seringues, et me booster encore un peu plus ces globules, de manière à pouvoir être opérationnel lundi et suivre la programmation initialement prévue. A raison de 5 injections à 60 € le flacon, le montant pour me faire remonter les globules blancs est assez conséquent ! On pourrait presque tarifer le prix du globule blanc produit !
Il faut dire qu’en matière de frais, c’est assez exorbitant.
Rien que pour un Petscan, il faut compter 2000 € (soit 200 mois de salaire africain !).
Fort heureusement tout cela n’est pas à ma charge. Qu’est-ce que j’ai de la chance, finalement de vivre en France et d’avoir une mutuelle santé.
lundi 23 juin 2008 : Kalère
Cette fois-ci, le VSL ne connaît pas de pannes de voiture et j’arrive à l’heure.
Comme moi, ma voiture passe également au centre d’examens (contrôle technique).
Pour information, elle est déjà économiquement irréparable… Qui a dit moi aussi ? !
J’espère que nous serons tous les deux admis. Faut que ça roule !
A l’hôpital de jour, on m’invite à passer à l’étage du dessous pour voir le niveau de mes globules. Une heure après la prise de sang, les résultats tombent : de 3,1 (vendredi) je suis passé à 16 U.I ce qui est excellent !
Examen réussi avec mention. Il faut dire que j’ai bachoté tout le week-end.
Mes muscles et mes os peuvent en témoigner !.
La moelle osseuse a travaillé tout le week-end, sans relâche et en plein rendement.
Je ne sais pas si elle bénéficiera d’une rémunération en heures supplémentaires ; en tout cas, j’ai bénéficié d’une forte numération en globules blancs !
Je réussi donc brillamment mon passage pour le deuxième traitement de chimio ; certes avec des séances d’injection de rattrapage, mais peu importe : je passe mon deuxième traitement !. Retour donc à l’étage du dessus : j’avance d’une case.
Du moment que je ne perds pas de case, tout va bien !
Pour le deuxième traitement, il suffit de relire mes écrits du premier traitement.
Certains produits chimiques ont été inversés, mais je vous épargne les détails.
A 15h30, je quitte l’hôpital en pleine averse et sous les grêlons…
Après la pluie, c’est le retour du beau temps.
J’espère qu’il en sera de même pour ma santé…
C’est dans cet objectif, que je reste positif…
Eh oui : à toutes les altitudes, et sous toutes les latitudes : positive attitude !
Cependant, ce n'est qu’à 6 heures du matin, que j'ai enfin pu trouver le sommeil !
Tout les quarts d'heures, j'étais en position verticale pour évacuer l'air de l'estomac... en plus de ma toux, et de mes problèmes ORL. Un peu fatiguant… raison pour laquelle j’ai sans doute fini par m’endormir.
Mon frère m'a ramené ma voiture : elle a également réussi son examen de passage, malgré ses mésaventures passées.
Pas de mise en fourrière pour le moment, ni pour elle, ni pour moi ! Ca roule !.
Vomissement matinal et légers problèmes de pot d’échappement (comme ma voiture) !
Eh oui, je ne vous épargne rien mais je vous passe les détails : peut-être êtes-vous à table. En tout cas, pour moi, ce sera la diète ! Je vous laisse boire à ma santé !
Vendredi 27 juin 2008 :
L’appétit enfin revient. Encore les petits soucis chroniques, mais grâce aux irrigations nasales, ça se passe pas trop mal. Néanmoins, toujours des glaires et des toux le matin et un peu le soir.
Dimanche 29 juin 2008 :
Je suis entrain de me refaire une jeunesse avec toute cette poussée d’acné !
On pourrait jouer de l’accordéon, avec tous ces boutons !
Par ailleurs, un orgelet (sorte de furoncle de bord d’œil) fait son apparition.
Non, ce n’est pas une fille qui m’a tapé dans l’œil !
Fort heureusement, je n’ai pas chimio demain, sans quoi, j’étais bon pour les urgences.
On me donne le nécessaire pour dépanner au « dispensaire local » du coin !
Une infirmière chevronnée me met à disposition du sérum physiologique, et des compresses stériles. Eh oui : un geste gratuit, ça existe encore aujourd’hui !
C’est ainsi que j’ai pu « me rincer l’œil » euh… non, « me nettoyer l’œil » !.
lundi 30 juin 2008 :
Regardez mon œil, comme il va bien ? Par contre mon ventre lui, c’est pas la joie.
Week-end trop copieux !.
Pas étonnant que le ventre soit éprouvé : d’une diète, je passe à une fringale.
Régime puis indigestion, toux, chimio et autres injections susceptibles de provoquer des douleurs abdominaux, y’a pas à dire, il en prend des coups, mon ventre !.
J’ai l’impression d’avoir fait des abdos pendant des heures, ou d’avoir combattu sur un ring de boxe : Percute, crochet du gauche, etc… Allez prend ça !
Bilan : baisse de poids. Je vais bientôt faire parti de la catégorie « poids plume » !
Il va falloir que je me ménage aux mieux, avant d’affronter le prochain round !
Je perds mes premiers cheveux, comme un sapin ses aiguilles, à la seule différence que moi, les aiguilles, je les collectionne ! Eh oui, on m’injecte à nouveau les ovaires de hamster chinois, pour me refaire monter les globules blancs !
En plus, mes kilos fondent comme neige au soleil !
Sapin, neige, gerçures des lèvres ! Non, l’hiver n’est pas déjà de retour !.
La température elle, est bien estivale, fort heureusement !
Jeudi 3 juillet 2008 :
A présent, ce sont à nouveau les aphtes qui reprennent.
Fort heureusement, j’ai ma petite mixture :
Préparation contre les aphtes :
12 g de Borate de Na,
6 g de Bicarbonate de Na,
0,5g de Salicylate de Na,
10 g d'alcool de menthe,
0,4 g d'Eucalyptol,
0,2g d'essence de pin,
80 g de Glycérine,
500 ml de Macération de racines de guimauve
Prendre une cuillérée à soupe pour un verre d'eau tiède 4 à 6 fois par jour
Cette, préparation prescrite par l’hôpital, qui coûte tout de même plus de 20€, devrait m’être totalement remboursée. Elle ne l’est qu’à 65% selon la pharmacie. J’en informe la caisse d’assurance maladie ( le 3646, c’est pratique !) qui me confirme le remboursement total. Après de longues discussions avec le gérant de la pharmacie qui prend contact à son tour avec l’assurance maladie, il fini par s’incliner…
Eh oui, même en pharmacie, il faut rester sur ses gardes !
Certes, il m’arrive de perdre des globules, mais j’ai encore toute ma tête !
Par ailleurs, ayant dépassé le seuil maximal (de 50€) à la charge du malade, je me suis renseigné sur le dépassement de ce seuil, toujours auprès de la caisse d’assurance maladie. Cette dernière m’explique qu’il faut différentier la franchise (qui comprend transports et médicament), de la participation (qui comprend les consultations et les analyses médicales). La franchise, comme la participation ont chacune un seuil maximal de 50€ à la charge du patient.
Ainsi, le seuil maximal global n’est pas de 50€ ; mais 2´50€ soit 100€.
C’est toujours bien de le savoir ! !
Vendredi 4 juillet 2008 :
J’effectue la prise de sang pour connaître mon taux de globules blancs.
Depuis lundi, j’effectue des injections de granocyte, de manière à relever ces globules. Je téléphone à l’hôpital l’après-midi (comme convenu) pour avoir les résultats.
C’est le médecin qui répond et qui me dit que les globules sont entrain de remonter.
Je lui propose d’effectuer encore la cinquième injection prescrite, étant donné que mes problèmes chroniques sont encore bien présents (glaires, toux, vomissement matinal, etc…) et que les effets secondaires liés à l’injection de granocyte sont désormais plus légers. Elle partage mon point de vue. J’effectue donc ma cinquième injection de manière aussi à avoir le maximum de globules lundi et d’être opérationnel rapidement (sans avoir à attendre comme la fois passée les résultats de la prise de sang.
Lundi 7 juillet 2008 :
Arrivée à l’hôpital à 9h20. On m’annonce qu’il faudrait néanmoins faire encore à une prise de sang pour voir si tout est en ordre. Les résultats de vendredi sont « assez limite ». Je vais donc encore devoir attendre aujourd’hui. C’est dans ces cas-là que le mot « patient » à toute son importance.
Finalement on commence le traitement en même temps qu’on me sert le repas de midi ! L’alimentation est ainsi double et quelque peu « synchronisé ».
Les médicaments sortent directement de fabrication et son fait sur mesure, et selon le poids de chacun. Seuls certains produits ont été livrés. Le reste sera livré l’après-midi.
Mon voisin de chambre du jour lui, habite Sundhoffen. Il a une leucémie (de Durant Ossature) en même temps qu’une maladie de Lyme. Il est à son 7ième traitement et, mise à part une grande fatigue, le vit bien. Il vient 2 jours consécutifs, toutes les 3 semaines.
Au début il venait une seule journée, mais il finissait tard. Ils ont donc opté pour la solution de deux jours ; solution qui offre des avantages et des inconvénients.
Il avait oublié ses lunettes pour lire un peu, j’avais oublié ou égaré mon stylo pour écrire. Nous en avant donc profité pour faire connaissance…
Pour le reste, je vous passerai les petits tracas, notamment les reflux de sang, lors du passage aux toilettes. Mais que voulez-vous avec toutes ces transfusions, et ces heures d’attente, il faut bien passer une fois aux toilettes pour se soulager la vessie.
Les infirmières sont très compréhensives et nous en tiennent pas rigueur. On apprécie !
Week-end du 14 juillet 2008 :
Début de semaine tranquille ; mais malheureusement, fin de semaine difficile…
Mise à part la baisse de poids et la perte progressive de cheveux (éléments plutôt secondaires), mon bras gauche est fortement éprouvé ces derniers jours : la douleur dans les veines, suite à la perfusion de lundi dernier, ne se fait ressentir que maintenant. Tous le bras semble atteint. Les produits chimiques ont probablement brûlés certaines veines et atteint certains tissus saints. Difficile d’imaginer qu’il y aura encore plusieurs perfusions à faire par ce bras !
La prochaine perfusion, je la réserverai au bras droit, qui imagine déjà le sort qui l’attend… Moi qui n’était déjà pas un pro du bras de fer, je vais bientôt me faire battre par un jeune de 3 ans ! On pourrait dire que « les bras m’en tombent ! ».
Idée de rimes :
Désolé de vous faire de la peine,
Mais ça me chauffe les veines ;
On brûle ma chair ;
On joue avec mes nerfs !
Pour le reste, alors que certains se mettent en selle pour aller faire du cheval, histoire d’occuper les vacances, moi je retourne à la selle ! Là aussi, ce n’est pas une mince affaire : Malgré le fait d’avoir avalé un paquet de pruneau, durant la semaine, je connais bien des douleurs ! Un véritable accouchement !
(Désolé Mesdames de heurter votre sensibilité et d’oser cette comparaison que vous qualifierez peut-être de déplacée ou exagérée).
En tout cas vous aurez compris ma douleur en même temps que moi la vôtre !
Il semblerait que la prune ne soit pas un véritable laxatif : c’est plutôt un antidiarrhéique. Selon mes recherches, ce serait plutôt les fleurs du prunier, employées en décoction qui seraient laxatives.
Une question se pose donc pour le futur :
Comment atténuer cette constipation avec des aliments naturels : soupe de carotte ? baies de cassis ? figues sèches ? feuilles de laitue ? macération de racine de rhubarbe avant les repas ? infusion de racines de pissenlit ? lait + décoction de feuille de cerisier ? purée d’épinard ? Bouillon de poireau ? Vivement le jus de raisin mûr !
Autre question à voir aussi : comment atténuer les douleurs dans le bras sans pour autant nécessiter le placement d’une chambre ou d’un cathéter ?.
Je compte en parler au médecin à ma prochaine chimio ; mais si vous avez un avis sur la question, merci de m’en informer…
J’aurai peut-être dut demander « un remède » au guérisseur du village ou au tradipraticien local, lors de mes années vécues en Afrique !
Néanmoins, je ne pense pas qu’ils m’auraient été d’un grand secours.
En résumé :
vous l’aurez compris, ce week-end du 14 juillet 2008 fut pour moi, un temps de combat, plus qu’un véritable temps de fête (à Neuf-Brisach, on fête actuellement l’inscription du site au patrimoine mondial de l’UNESCO)
Pour moi, la guerre n’est pas fini ! Peut-être même qu’elle vient de commencer !.
De mon siège et vu mon état, j’en appelle à Vauban pour faire un état de siège !
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Mardi 15 juillet 2008 :
Ayant encore bien été éprouvé cette nuit, je téléphone à l’hôpital pour les informer de la situation. Ces derniers m’expliquent que si une chambre implantable devait être mise en place , ce ne serait pas avant 2 ou 3 semaines, puisque ce genre d’opération ne peut être effectué en urgence. Le mieux est d’aller voir le médecin traitant pour avis.
Ce dernier considère que les veines semblent en état et me prescrit des antalgiques plus forts, ainsi qu’un laxatif et une crème anale.
L’infirmière qui m’administre les granocytes (destinés à booster les globules blancs) m’explique qu’une veine abîmée connaît un point ou plusieurs points de durcissement.
Je reçois un courrier « Rappel » de mon assurance, qui me demandait il y a 2 mois environ, des copies de compte rendu hospitalier et des bilans médicaux.
Le premier courrier avait été remis à mon hématologue qui m'avait dit qu'elle allait s'en charger. Apparemment, la mutuelle n'a toujours rien reçue, au bout de deux mois !. Je téléphone au service hématologique qui m’explique que l’hématologue en question n’est à présent plus dans leur service et qu’ils n’ont pas de lettre dans leur dossier. Je leur envoie le rappel de ma lettre et contacte l’assurance en leur transmettant une copie des documents que je possède.
Décidément, il faut se battre sur tout les fronts !.
Mercredi 16 juillet 2008 :
La nuit a été meilleure. Il me semble à présent que je puisse mieux localiser le foyer douloureux. Grâce aux explications de l’infirmière la veille, et à la mémorisation de la veine utilisée pour faire les perfusions, j’ai effectivement l’impression d’un durcissement de la veine au niveau de la pliure du coude. L’infirmière du jour me confirme mes observations et me recommande de ne plus faire de perfusions dans cette veine. Comme quoi, je n’avais pas rêvé !.
Bref, j’aurai au moins appris que sur le plan médical, le fait d’avoir de la veine n’est pas forcément une chance et que cela ne comporte pas que des avantages !.
Et même si une veine m’a lâché ; le moral lui est encore là !
Ce n’est pas parce qu’un câble à lâcher, qu’il faut en péter un autre !
Pour l’heure, j’évite de faire des pompes. Faut surtout pas que ça me pompe !
J’me sentirai ainsi mieux dans mes pompes ! (Ah les rimes quand elle nous repompe !)
vendredi 18 juillet 2008 :
J’effectue une prise de sang de manière à voir le niveau des globules blancs, après mes 5 injections de granocyte depuis dimanche. Le niveau est bon et il n’y a pas lieu de refaire une prise de sang lundi.
Par ailleurs pas d’aphtes en vue pour le moment.
En principe c’est ce qui devrait m’attendre à cette période.
En aurai-je été épargné, suite à mes autres soucis de la semaine ?
Il faut dire que j’évite à présent de manger des aliments crus.
Par ailleurs, certains aliments ont un goût chimique, au point où l’idée me traversa l’esprit de songer à demander réclamations auprès du vendeur. Mais finalement, après réflexion, je me suis dit que cela doit être mon altération du goût liée à la chimio et que le vendeur n’y est sans doute pour rien ! Allez savoir…
Inversement, peut-être que certains produits chimiques semblent plus naturels, que les produits véritablement naturels ; qui sait… !
Samedi 19 juillet 2008 :
Mes poussées d’hémorroïdes étant au plus haut, je consulte un pharmacien qui me fait part de l’existence du même médicament que m’a prescrit le médecin, avec en plus, un produit anesthésiant. Je m’empresse de l’acheter pour soulager ma douleur.
Par ailleurs, suite aux conseils des infirmières, je me rase également les avant-bras, de manière à m’éviter des « séances d’épilation » pendant le retrait des sparadraps, en fin de traitement.
Lundi 21 juillet 2008.
Quatrième chimiothérapie. Je fais part de mes soucis passés aux infirmières, puis au médecin. L’infirmière chef à l’idée de faire couler le produit qui abîme les veines, en même temps qu’un produit de dilution, pour atténuer mes problèmes. Une autre me recommande des pansements alcoolisées lorsque surviennent les douleurs. Le médecin quant à lui, me prescrit une crème pour soulager les veines et un médicament, pour mon autre problème. Me voilà donc équipé pour affronter plus paisiblement le futur.
Rendez-vous à l’hôpital pour un scanner Thoraco-Abdo-Pelvien en vue de faire un diagnostique sur l’étendue actuelle de la maladie.
Concernant mes problèmes de constipation et autres, les médicaments me sont d’un bon secours et semblent donner satisfaction.
L’appétit me revient également. Il faut néanmoins m’y remettre doucement, pour éviter le risque d’indigestion et les désagréments qui en découlent.
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Du dimanche 27 juillet au jeudi 31 juillet :
Injection des granocytes. Pour éviter les injections au niveau du bras, les injections de granocyte se feront dorénavant plutôt au niveau du bassin. Ca m’évitera en même temps une collection supplémentaire de bleus. Mieux vaut éviter d’encourager les bleus ! Mais je soutiens néanmoins la France : inutile de sortir le drapeau tricolore pour les jeux olympiques : j’ai des bleus, je suis blanc et je vois rouge, lors des perfusions avec les reflux de sang !.
Vendredi 1ier juillet 2008 :
Prise de sang, échographie du cœur et visite chez mon nouvel hématologue.
Je lui fait part de l’état de certaines veines, de l’idée des perfusions en Y, pour limiter l’effet négatif du produit corrosif qui aurait du être à mes yeux, mis en place dès le premier traitement chimio.
Je lui explique par ailleurs que je sens encore un ganglion enflé sous l’aisselle droite ; la présence de métastase n’était pas visible sur ce ganglion au petscan ; et pour cause : il est seulement apparut après le petscan. Il serait donc utile de songer à intégrer cette partie du corps lorsque commencera la radiothérapie. L’hématologue prend note et semble adhérer à ma remarque. Les derniers résultats, semblent quand plutôt réjouissant.
Le traitement est efficace. Il reste essentiellement un gros ganglion encore touché, au niveau du sternum.
J’informe néanmoins que l’iode n’a pas réagit aussi bien que la fois passé, puisque l’injection s’était plutôt faite au niveau du ventre qu’au niveau des métastases, comme ce fut le cas la fois passé. C’est le changement de l’injection au niveau des veines (suite à l’état des veines) qui en est la cause.
Mais l’essentiel est que la régression est convenable.
Seul un nouveau petscan mi-octobre permettra d’y voir clair.
Aucun changement n’est prévu quand au traitement actuel.
J’informe le médecin, puis la secrétaire la nécessité de programmer un nouveau rendez-vous, courant octobre, pour limiter reports de date ou les oublis de leur part.
Le calendrier semble déjà bien remplit, et la secrétaire regardant le médecin, semble déjà s’en plaindre… Mais le médecin confirme la nécessité de fixer un rendez-vous à cette période. A se poser effectivement la question de savoir comment ils feront pour programmer les nouveaux rendez-vous des futurs patients susceptibles d’avoir un cancer…
Lundi 4 août 2008 :
Alors que certains profitent agréablement des vacances, moi je retourne à l’Hôtel Beau Séjour ; euh, pardon l’hôpital de Pasteur avec ses perfusions à profusion…
Pendant que certains boivent (à ma santé peut-être), moi, je… déguste et je trinque !
Pas de bière pour moi, merci. Je ne veux pas déjà faire parti des cadavres !
La chimio m’enivre (ou plutôt « me saoule ») déjà assez. J’évite donc la pression.
Mon compagnon de chambre du jour, un éleveur de moutons, a une leucémie.
Il a fait une prise de sang aujourd’hui ; mais il n’a pas suffisamment de globules blancs pour faire sa chimio. Il n’a plus qu’à attendre le VSL pour le ramener chez lui.
Il m’explique que lundi dernier déjà, il n’a pas pu faire sa chimio, pour les mêmes raison. Le traitement se trouve ainsi décalé de 2 semaines.
Sa leucémie a été détectée suite à une grande fatigue et des douleurs aux côtés du ventre. La prise de sang avait alors indiquée une surabondance de globules blancs : 100 000 globules blancs /U.I. alors qu’en moyenne, on en a entre 5 000 et 10 000.
Ses globules blancs étaient infectées. Après un séjour en chambre stérile, il a fait une première chimio qui détruisit la plupart de ces globules. Il a également eu des transfusions sanguines pour oxygéner le sang, et reçu des plaquettes. La production de globules blancs saints par la moelle osseuse s’avère quelque peu difficile…
Mercredi 6 août 2008 :
Ca y est ! Tel un bébé, j’ai fait ma p’tite crotte ; et sans douleur, s’il vous plait !
Dans la vie de tous les jours, ça n’a l’air de rien comme ça, et pourtant, ça fait un véritable bien ! Pourvu que ça dure ! Un non pardon : pourvu que ça reste mou !
Bon, arrêtons-en là pour ces détails scabreux dont certains se retiennent pour me dire, qu’ils en ont eux aussi, plein le c.. ! Mais chassez le naturel, et il revient au galop !
Il faut parfois aller au fond des choses et oser toucher du doigt, les choses qui irritent !.
On va me croire scatophile ! Promis, j’arrête mon délire ! Désolé si j’ai heurté votre sensibilité, mais ce n’est pas toujours facile de « passer de la pommade ! ».
Vendredi 8 août 2008 :
Aujourd’hui, c’est la cérémonie d’ouverture des jeux olympiques en Chine, mais j’ai décidé de ne pas encourager les « bleus » cette année. J’en ai déjà suffisamment. Ils sont déjà très présents sur le terrain. Je dirai même qu’ils sont très envahissants !
Alors je ne vais pas les encourager encore davantage, les bleus !.
Les blancs globules, quant à eux, sont partis en courant, et ont laissé le champ libre aux hémorroïdes qui ont remis leur crampons et leur maillot rouge !
Bleu, blanc, rouge : inutile de porter le drapeau tricolore.
Je représente déjà à moi, les couleurs de la France.
Concernant le contrôle antidopage, je suis déjà positif !
D’ailleurs vaut mieux que je le reste : positif !.
La « positive attitude » est recommandée pour vaincre la maladie.
J’ai acheté une tisane en pharmacie. Peut-être que cela peu servir à d’autres…
Tisane contre les hémorroïdes :
20g Hamamélis
30g Coudrier
15g Millefeuilles
30g Vigne rouge
5g Maté
Mettre une cuillère à soupe de cette mixture (pour une tasse à thé d’eau bouillante).
Laisser infuser pendant 10 minutes.
Pendant 21 jours, chaque matin à jeun, boire une tasse de ce breuvage
Lundi 18 août 2008 :
C’est reparti pour un tour à l’hôpital.
Aujourd’hui, je partage la salle avec un touriste de Nice, qui a un cancer du rectum.
On lui a mis une poche au niveau du ventre… Je vous épargne les détails, car on atteint les limites humaines, en matière d’évacuation des selles.
Dans le passé, ce cuisinier était mis sous morphine et d’autres produits qui le mettaient dans un état semi-comateux. Là, il a repris du poil de la bête.
Pour ce qui me concerne, j’ai bien réussi à négocier avec l’infirmière qui s’occupe de mes soins, le choix de la veine où passera les perfusions du jour.
La perfusion en Y est maintenu lors du passage du produit détériorant les veines.
A midi, j’ai troqué mon plateau de repas contre un haricot. Non, ce n’est rien à manger ! C’est un simple objet qu’on utilise en cas de nausée ! Pour le reste, c’est diète complète.
Je ne pense pas que ce soit le récit du cuisinier qui m’a apporté les premières nausées dès la perfusion du produit rouge.
Des amis du cuisinier viennent lui rendre visite. Ils relatent leurs émotions suite à leur passage sur le grand huit où ils ont vécus des sensations fortes.
Petite info : pour les amateurs de sensation forte, une petite chimio peut aussi faire l’affaire. Pas besoin de faire de long voyage. En plus, c’est remboursé par la sécu !…
Finalement, c’est vers 20h que l’effet de la chimio s’est réellement déclenché !. Eh oui, cette fois ci, j’ai vomi dès le premier jour. Ce n’était que de l’eau. Je viens de battre mon record de rapidité !. Ca vaudrait bien une médaille, non ?
Mardi 19 août 2008 :
Difficile de manger ou boire quelque chose.
En une journée, je suis toutefois parvenu à boire 20cl d’un liquide hyperprotéïné prescrit par le médecin, de manière à m’alimenter et m’hydrater un minimum.
Si vous voulez goûter, j’suis près à partager ! Pas vraiment génial, le goût !
Mercredi 20 août 2008 :
Je suis couché sur mon lit toute l’après-midi. Je fais de l’« économie d’énergie » !
J’évite de me dépenser, puisque peu de calories ingérées.
En soirée, je reprends 20 cl du mélange hyperprotéiné ainsi que quelques petits biscuits d’apéritifs qui passent encore mieux !
jeudi 21 août 2008 :
Je me remet « au fourneau » ! Enfin, juste pour me préparer des légumes et des pâtes.
Je retrouve également mon attelage (pardon, je me remets en selle !).
Du 22 au 28 août 2008 :
J’ai repris du poil de la bête ; euh non, j’ai juste repris de la bête, car du poil, j’en ai encore perdu. Ma pilosité nasale s’est barrée, poil au nez ! Elle a fait sa malle, sans même que je m’en aperçoive. Ce n’est quand me regardant devant la glace que je m’en suis aperçu…
Les cils tombent également… comme les feuilles des arbres, quand vient l’automne.
La semaine s’est relativement bien passée :
J’ai profité de mon énergie et de mon temps libre pour me remettre en contact avec certains amis africains qui se préoccupent, eux aussi, de ma santé.
L’un d’entre eux (Samuel) travaille actuellement dans la communication.
C’est par son biais que j’ai pu, ce jeudi, instaurer avec lui, un contact vocal, par ordinateur. Une véritable épopée en soi : au départ, il arrivait à m’entendre, mais pas moi.
Je lui parlai au micro de mon ordinateur et il me répondait en utilisant le clavier de son ordinateur. Nous pensions que le problème se situait au niveau de mon casque, mais finalement c’était son micro qui était défectueux… Probablement un faux contact dans les fils conducteurs…
Bref, après le silence initial, je me mis à entendre des grésillements puis des bribes de mots, puis un mot sur deux et enfin… de véritables phrases !
A ce même instant, j’ai pensé à Neil Armstrong qui se mît à marcher pour la première fois sur la lune ! Je sais, ça peut paraître ridicule mais bon : c’était ma joie du moment, de retrouver après 12 ans, la voix d’un ami à travers les miracles de la technologie !.
Nous avons pu converser pendant près de deux heures, en profitant d’une simple connexion Internet !. Notre échange fut riche.
Depuis 12 ans, les contacts épistolaires et e-mails échangés, m’ont permis de suivre quelques-unes de leurs actions entreprises (accompagnement et soutien de personnes malades ou déshérités essentiellement). Malheureusement ces actions ne sont aujourd’hui que très peu soutenues, voir pas du tout. Jusqu’à présent, j’ai limité mon soutien personnel par l’envoi de médicaments usagés.
Mais à travers l’échange qui a nourrit la réflexion, il me semble aujourd’hui intéressant et utile de lancer un programme de soutien à ces actions innovantes qui nécessitent d’être encouragées d’une manière ou d’une autre.
Ayant du temps libre, je vais profiter de mes périodes où j’ai davantage d’énergie, pour tenter de mettre avec eux sur pied, un programme d’action et de soutien.
Mais voilà que je m’éloigne de ma chronique habituelle « santé personnelle » pour me tourner vers un programme d’actions. J’espère que vous m’en excuserez.
Mais ne faudrait-il pas se donner avant tout des objectifs dans la vie, plutôt que des raisons de soucis ? Les objectifs sont parfois démesurés et insensés !
Mais faut-il pour autant ne voir que les difficultés du présent ?
« Il est malade » penseront certains, et ils n’auront pas tord !
Mais ne faut-il pas parfois un petit grain de folie, pour oser relever des défis ?
Alors je me lance vers ce nouveau projet un peu fou : celui d’être à nouveau un acteur dans un projet humanitaire, avec des amis digne de confiance et soucieux d’établir une transparence, dans leurs actions.
C’est là, la seule alternative pour un projet véritable et durable…
Le projet m’est cher… Il n’a pas de prix ! Alors, je me lance !
Comme pour la chimio, je verrai bien les obstacles qui se présenteront.
Avec ceux qui voudront bien m’aider, nous tenterons d’y apporter des solutions…
Jeudi 29 août 2008 :
Voilà que mes problèmes chroniques reviennent. Je vais chez mon médecin traitant pour me faire prescrire le nécessaire.
Lundi 1er septembre 2008 :
Septième round difficile : j’ai vomi 18 fois dont 14 fois pendant les perfusions.
18 : comme le numéro des pompiers.
14-18 : A la guerre comme à la guerre !.
J’ai utilisé 3 haricots, 5 sachets de congélation et 3 sacs en nylon offerts gracieusement par l’hôpital. Inutile de précisé que j’ai explosé mon record de la fois passée.
J’ai également vomi deux fois pendant le trajet du retour, en VSL.
Quand bien même, je n’avais plus rien à vomir, c’était de la salive visqueuse que le ventre essayait d’extirper. Bref, une chimio mémorable…
Tellement mémorable que j’en ai déposé… « des gerbes ! ».
L’infirmière qui me voyait mal en point, essaya de contacter le médecin, lui demandant si l’on ne pouvait pas me perfuser du primpéran.
On a évité le pire, car le médecin se souvînt que j’étais allergique au primpéran.
La prise de ce médicament m’aurait fait perdre la tête, au sens propre comme au sens figuré. (En effet, pour la petite histoire, il y a 14 ans, en Afrique, alors que j’avais pris du primpéran pour atténuer les vomissements qui faisaient suite à mes accès palustres, je n’arrivais plus à contrôler les mouvements de la tête : ma tête partait dans tous les sens et impossible de la repositionner normalement. Alors que j’étais en pleine brousse africaine à l’époque des faits, certains africains pensaient que j’étais sous le coup du sort d’un sorcier malveillant. C’était en compagnie de deux amis, que je réussi à prendre le chemin qui m’amena à Yaoundé, au ministère de la coopération française).
Mais revenons-en au cas présent : le service médical à finalement opté pour une perfusion d’un produit qui fatigue et apaise.
Après avoir successivement vomi à la sortie de l’hôpital, dans le taxi-ambulance et chez moi, j’ai réussi après quelques temps à trouver le sommeil, épuisé ; jusqu’au réveil où m’attendait déjà un sachet prévu pour recueillir ce que le ventre cherchait encore à rejeter.
Vers minuit, les nausées firent place au hoquet. Après plus d’une heure de « hoquet sur lit et sans glace » (à la fréquence d’un hoquet toutes les 5 ou 6 secondes en moyenne), je décidais de chercher sur le net, quelques conseils pratiques (que je pouvais éventuellement mettre en application sans risquer de vomir à nouveau) pour mettre fin à ce nouveau « sport ». Mes tentatives ne furent pas très concluantes.
Finalement, ce n’est qu’en lisant mes mails que le hoquet s’arrêta.
A deux heures du matin, je me rendormis à nouveau, jusqu’à reprendre la deuxième mi-temps de ce match, à 4 heures du matin ; un match que je pensais terminé…
Cette fois-ci, je réussi à en écourter la durée !
Mardi 2 septembre 2008 :
Réveil à 10h30 du matin, encore fatigué du combat mené le jour précédent.
J’ai mal aux abdos, mais c’est bien là, un moindre mal, par rapport à ce que j’ai vécu la veille. Je reste au lit jusqu’à 15h. Le soleil brille à l’extérieur, mais moi je n’ai plus trop d’énergie. Une fois de plus, je fais de l’économie d’énergie, non pas pour être une lumière, mais pour reprendre force et vitalité.
En soirée, j’arrive enfin à nouveau à avaler quelques centilitres d’un petit velouté aux légumes, ajouté de quelques biscuits d’apéritifs secs.
Certains penseront peut-être que je fais le ramadan. Par la force des choses peut-être !.
Mercredi 3 septembre 2008 :
Mon état s’améliore tout doucement. Toujours encore mal aux abdos, mais ça, c’est un détail. Je poursuis mon « régime » de la veille sans trop forcer, pour éviter une éventuelle rechute. Je réfléchis sur un plan d’attaque, pour affronter la prochaine chimio de façon à ce que les conséquences me soient moins préjudiciables…
Fort heureusement, cela devrait être la dernière chimio, mais non la moindre.
A chaque nouvelle chimio, les nausées se font plus rapides et plus intenses.
Je pense qu’au matin de la prochaine chimio, le mieux serait peut-être de ne rien absorber du tout, mais de bien manger la veille, sans trop forcée sur la marche dominicale, de manière à avoir suffisamment d’énergie (j’ai trop forcé ce dimanche).
Par ailleurs, il faudra que je discute avec le médecin et les infirmières sur la prise éventuelle de certains médicaments anti-nausée par voie orale (que l’on m’avait prescrit dans le passé au cas où), que je pourrais éventuellement ingérer pendant la chimio. Il faudra également que je m’assure des bons dosages qui ont été revues à la baisse, depuis ma baisse de poids. Il faudrait également que je ne tombe pas malade et donc amoindri, juste avant la chimio.
Notons également que le lundi matin j’avais pris un médicament homéopathique contre les vomissements, et que le matin, on m’avait d’abord perfuser un antiémétique mais cela n’a rien atténué aux effets de la chimio.
Bref, il va falloir tout mettre en œuvre pour éviter cette ascension dans l’intensité des effets.
Vendredi 5 septembre 2008 :
Je téléphone à l’hôpital pour les informer de la situation.
Je sens encore mes abdominaux qui ont été mis à rude épreuve le lundi.
Le médecin me prescrit un médicament pour espérer atténuer les symptômes, pour ma prochaine chimio.
Du 6 septembre au 14 juin 2008 :
Les injections de granocite se font plus difficiles à présent au niveau des hanches.
On revient sur les bras !
La fatigue se fait également présente, au fil des jours.
N’ayant pas encore eu l’ordonnance médicale de l’hôpital, je retéléphone à l’hopital pour voir s’il ne m’ont pas oublié.
En fait, apparemment, la situation semble normale aux yeux de l’infirmière qui me conseille de retéléphoner vendredi, si je ne l’ai pas encore eu d’ici là.
Finalement, l’ordonnance arrive le lendemain.
Je pique un somme, l’après-midi du jeudi et j’effectue une sieste le vendredi.
Lundi 15 juin 2008 :
Tout d’abord j’étais le cobaye du jour d’une jeune infirmière stagiaire qui a essayé de me placer à plusieurs reprise l’aiguille destinée aux perfusions, en vain.
Ce qu’il ne faut pas faire pour former les jeunes recrue. Vue la visibilité de mes veines, on m’avait déjà conseillé de me présenter en école d’infirmière en tant que cobaye.
Ne tenant pas à me « taillader » davantage, elle eu l’intelligence de faire appel à une habituée des lieux qui m’a placé l’aiguille en deux temps, trois mouvements, à ma grande satisfaction.
Après l’absorption de 4 médicaments destinés à limiter les nausées : des gélules vomica, une gélule Emend 125mg, une perfusion antiémétique et une perfusion qui détend les muscles voir endors, le reste des produits chimiques sont finalement passés sans trop de difficultés, et pour preuve : je n’ai pas vomi de la journée. Ouf !
Cela tombait d’ailleurs bien car j’avais même oublié d’emmener mes sacs de congélation… mais ils sont assez généreux en haricots, à l’hôpital.
En tout cas, pour l’heure, cela devrait être la fin des haricots, côté chimio ; pour un temps au moins !.
mardi 16 septembre 2008 :
Au milieu de la nuit, je me réveille, mais pas pour les raisons habituelles.
En fait une douleur anale ; probablement une veine interne qui n’a pas trop eu de veine à accueillir les produits chimiques. Mais les choses sont lentement rentrées en ordre.
Côté capillaire, il n’y a plus grand chose sur le képi ; mais un sourire radieux, ne vaut-il pas plus qu’une chevelure ?
Du mercredi 17 au samedi 20 septembre 2008 :
Les effets du traitement suivent comme à l’habitude leur cours…
J’évite de m’y éterniser, d’autant plus qu’après chaque chimio, les effets sont récurrents avec au bout, une sorte de « retour à la vie ».
En fin de semaine, je reviens sur le trône pour évacuer les selles… No comment !
J’espère en avoir terminer cette chimio dont je peux vous proposer désormais le kit.
Kit du parfait petit « chimiothérapiste » !
§ Une liste de contacts (tél, adresse mails) avec de bons outils de communication pour éviter d’être isolé au fin fond de la brousse et maintenir le lien, lorsqu’on en ressent le besoin. Une âme charitable à portée de main, ou pas trop loin.
§ Un coin calme : pour être tranquille lorsqu’on le souhaite !
§ Quelques fruits et légumes (pour avoir « la pêche », « la banane », « la patate »)
Eviter toutefois la banane qui constipe !
§ Des sacs de congélation ou des haricots (pour les vomissements)
§ Une assistance médicale performante !
§ Un rayon de soleil, au quotidien. (éviter la foudre et les éclairs)
§ Un désinfectant (antiseptique, …
§ Du paracétamol, en cas de douleur
§ Un laxatif, un veino-tonique
§ Des aliments hyperprotéïnés
§ Une préparation contre les aphtes
§ Un moral à tout épreuve.
§ Des médicaments destinés à booster les globules blancs (granocyte).
§ Des médicaments anti-nausées et anti-vomitifs
§ Un site Internet pour savoir comment faire face aux nausées et vomissements induits par la chimiothérapie : www.parlez-en.com
Mercredi 24 septembre 2008 :
J’ai du sang dans les selles, et des saignements de nez, donc risque d’infection.
Jeudi 25 septembre 2008 :
Je me rend chez le médecin qui me prescrit le nécessaire.
Dernière injection d’ovaires… enfin, j’espère !
J’ai d’ailleurs rédigé une délicate attention, à toutes les infirmières...
Extrait : « La seringue et l’aiguille » ( l’infirmière et l’aiguille )
« On m’avait dit que les « seringues » portaient des talons aiguilles ;
Moi, j’ai surtout vu qu’elles avaient du talent à porter les aiguilles…».
S’il y avait une synthèse à donner à cette première phase de mon aventure, je dirai que cette expérience m’aura permis de me rapprocher un peu plus de certains amis, de renouer le lien ; de me recentrer un peu plus sur les priorités de vie ; d’avoir un regard nouveau sur le monde en prenant le risque de relever de nouveaux défis.
Pour preuve, mon intention de lancer, avec ceux qui le souhaitent, un projet d’actions humanitaires en Afrique dont vous pourrez trouver quelques informations sur mon blog.
Sous les recommandations de certains, je me suis finalement décidé à en faire un et il est entrain de prendre forme…
Désormais, je vais parler un peu moins de moi, pour me tourner un peu plus vers ce projet qui me tient à cœur…
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